Vincent Lambert pourra-t-il mourir? C’est demain que la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) examine le cas de Vincent Lambert. En résumé: pour ou contre le maintien en vie de ce tétraplégique de 40 ans dans un état végétatif chronique suite à un accident de voiture en 2008. Sa famille se déchire sur son sort depuis lors. Juristes et médecins également. Très attendue, la décision européenne du cas Lambert, au-delà du drame familial et particulier, donne le cadre pour les cas litigieux de maintien artificiel de la vie et d’acharnement thérapeutique.
«Je ne donnerai jamais la mort, mais la médecine doit savoir se retirer.» C’est ce que répète Eric Kariger (49 ans) dans un livre à paraître jeudi («Ma vérité sur l’affaire Vincent Lambert»). Ce spécialiste des soins palliatifs fut le médecin traitant de Vincent Lambert durant six années. Il a finalement jeté l’éponge devant la violence des attaques de ses parents. Catholique pratiquant, membre du Parti chrétien, Eric Kariger n’a pourtant rien d’un adepte de la mort en libre-service. Interview.
Je ne serai pas demain à Strasbourg (ndlr: siège de la CEDH). J’émets le vœu que le tribunal, en compétence et en responsabilité, trouve le juste équilibre et respecte la loi Leonetti dont l’éthique a toujours guidé mes décisions. Je reste serein. La décision prise pourrait faire jurisprudence au niveau européen. Elle est donc importante. Elle devra être bien pesée. Ne préjugeons pas de la décision des juges… Mais il y aura un avant et un après!
Les attentes sont néanmoins énormes: l’affaire a valeur d’exemple.
J’espère que dans sa sagesse, le tribunal aura un rapporteur public: c’est un débat fondamental qui s’ouvre. Il y a d’abord la singularité du malade, de chaque cas, qui questionne le droit à la vie et l’acharnement thérapeutique. De plus, il serait étonnant qu’une décision soit prise demain. Lors de l’examen par le Conseil d’Etat, en France, ce sont les meilleurs spécialistes de la question qui avaient été mobilisés. Il en sera de même au niveau européen. Cela prendra du temps. Mais il est important que toutes les parties puissent s’exprimer.
Pourquoi ce livre maintenant?
Ce n’est pas une provocation. Il faut le dire. Ensuite il y a quelque chose de testamentaire dans cette démarche. J’ai une relation très forte à la vie et elle a été éprouvée par le cas Lambert. Vivre chaque jour comme si c’était le dernier et faire des projets comme si nous étions éternels. C’est la devise qui a guidé toute ma vie et mes actions. J’avais aussi besoin de remettre de l’ordre dans les faits tels que moi et mon équipe les avons vécus. C’est évidemment empreint de ma subjectivité.
C’est néanmoins le médecin qui parle?
J’ai voulu laisser une trace et dépasser cette situation très particulière de Vincent Lambert. Cette histoire doit permettre d’ouvrir le débat et d’aborder les questions de fin de vie sans tabou. En Suisse, par exemple, vous êtes plus avancés sur ces questions. Je ne suis pas certain que «avancé» soit le bon mot! Je ne partage pas totalement les possibilités qui existent en Suisse en matière de fin de vie. Pour moi, médecin, le droit à la vie, l’interdiction de tuer, mais aussi le refus de l’obstination déraisonnable à soigner restent fondamentaux. Tout cela doit être discuté en France: le pire est de rester dans des positions figées.
Justement, la médiatisation et la judiciarisation du cas Lambert n’ont-elles pas raidi les positions?
Vous avez raison, il y a eu une cristallisation des positions. Mais je suis un homme et un médecin responsable: j’ai tout fait pour éviter la judiciarisation de cette affaire. Je ne l’ai pas voulue. Et j’en ai d’ailleurs payé le prix fort. J’ai souffert d’avoir défendu une certaine idée de la médecine. Si je me suis senti très seul par moments, je salue aussi le fait que ma famille, mais aussi mes pairs médecins et les sociétés scientifiques m’ont soutenu. Je peux me regarder dans un miroir, car j’ai toujours été au bout de mes convictions de médecin et d’homme. J’ai subi mais je n’ai pas cédé à la pression.
Un livre permet donc d’évacuer et de partager ce trop-plein?
Le livre que je publie est un ouvrage de vulgarisation. Tous publics, dans le sens noble du terme. Mais je réfléchis déjà à publier un livre plus scientifique à l’adresse de monde médical pour partager ce que l’affaire Lambert nous apprend. Deux aspects de la pratique des soins palliatifs sont à repenser. Primo: la définition de famille. Elle est encore trop restrictive et pas toujours pertinente. Il faut penser en termes de cercle de confiance. A qui pense le malade dans les moments difficiles de la vie? Ou pour qui le malade compte? Et a contrario, qui compte pour le malade?
Et il y a un deuxième enseignement?
Oui, j’ai pu constater un anachronisme de l’accompagnement des proches. On doit être attentif à leur souffrance et comprendre que ce n’est pas forcément le plus présent aux côtés du malade qui souffre le plus. Certaines personnes doivent reprendre le cours de leur vie, mais cela ne dit rien de ce qu’ils vivent. Ensuite, j’ai pu constater que l’on meurt comme on a vécu. Dans le cas de la famille Lambert, je constate qu’il y avait trop de douleurs, trop de rancœur, de non-dits et de distance affective. La médecine ne peut pas réparer cela. Et c’est aussi qu’on attendait du corps médical.
Est-ce que vous avez changé votre pratique médicale avec l’expérience Vincent Lambert?
Il n’y a pas eu de révolution mais cela a consolidé les fondamentaux de ma pratique médicale. Je reste convaincu que les médecins sont encore les plus aptes à gérer la complexité de ces situations de fin de vie. Qui est grande! Au-delà de ses convictions politiques et religieuses, le médecin reste au service du malade. Pour utiliser une métaphore, je dirais que le médecin ne peut plus faire du prêt-à-porter mais toujours du sur-mesure. Et je suis convaincu que notre médecine n’a jamais été si rigoureuse, si humaniste, si proche des attentes des patients. Néanmoins, notre société n’a jamais été si défiante à l’égard du corps médical.
Vous insistez beaucoup sur le fait que vous aussi, comme les parents de Vincent Lambert, vous êtes un catholique pratiquant. Quel rôle a joué la religion?
Je ne peux parler que pour moi. Ma religion m’est intime. Dans les difficultés, en tant que croyant, j’ai eu la chance de n’être jamais seul. Cela m’a aidé à réfléchir, à donner un sens à mes décisions, à replacer la médecine au cœur de la vie. C’est aujourd’hui la fête de l’Epiphanie qui est une invitation à prendre la bonne direction. Mais je me suis toujours dit qu’il n’y avait pas qu’une direction.
Eric Kariger, «Ma vérité sur l’affaire Vincent Lambert», Editions Bayard, 300 pages.
(Newsnet)
